Más de 2,5 millones de niños fallecieron en 2015 con sufrimiento grave en el mundo, en su mayoría en países de escasos y medios recursos. En Europa mueren 140.000 niños al año (en España 2.500) de los cuales 25.000 necesitan Cuidados Paliativos y solo los reciben un 15 %. Los Cuidados Paliativos Pediátricos alivian el sufrimiento y mejoran el bienestar de aquellos niños y jóvenes y sus familias con una menor expectativa de vida por enfermedades agudas. La Fundación para la Formación de la OMC y Paliativos Sin Fronteras impulsan un curso online para formar a los profesionales en Medicina Paliativa en niños y adolescentes

En Europa mueren 140.000 niños al año (en España 2.500) de los cuales 25.000 necesitan Cuidados Paliativos y solo los reciben un 15 %, según el último Atlas de CP de Europa de 2019.

Además, se estima que más de 2,5 millones de niños fallecieron en 2015 en el mundo con sufrimiento grave, en su mayoría en países de escasos y medios recursos.

Ante esta, realidad, la Fundación para la Formación de la Organización Médica Colegial (FFOMC) y la ONGD Paliativos Sin Fronteras han firmado un acuerdo de colaboración con de objetivo de impulsar el desarrollo de un programa docente de Medicina Paliativa en Niños y Adolescentes para formar a profesionales de pediatría y otras especialidades con el objetivo de mejorar la calidad de vida de los enfermos en estas edades, mejorar sus síntomas y aliviar el sufrimiento de los niños y sus familias.

Los Cuidados Paliativos son medidas médico-sociales destinadas a aliviar y prevenir el sufrimiento grave de todo tipo relacionado con la enfermedad avanzada y progresiva o que pone en peligro la vida y que afecta de modo sensible al bienestar de 40 millones de personas en el mundo al año (6 % niños).

Los Cuidados Paliativos Pediátricos aplican esta filosofía a los niños y adolescentes con expectativa de vida o de bienestar limitada por la enfermedad para reducir su sufrimiento, con respeto a su dignidad y valores e incluyen la atención a la familia y al niño como una unidad, y la adaptación de la asistencia a los cambios de situación clínica o el lugar donde éste se encuentre y quiera ser atendido.

Es por ello que, estos Cuidados, enfatizan en la necesidad de controlar los síntomas molestos y que los niños continúen con su desarrollo físico, emocional y cognitivo que incluye su derecho a la educación y al juego, a reforzar el papel de la familia y el hogar como el centro del cuidado y que existan lazos de apoyo entre el pediatra y los equipos de cuidados paliativos expertos.

Los cuidados paliativos pediátricos se diferencian de los CP de los adultos en que los niños no son legalmente competentes, su nivel cognitivo y madurez emocional es variable según la edad, al igual que la tolerancia y metabolismo de los fármacos por lo que el manejo de los medicamentos, no siempre específicos para ellos, debe ser más exquisito.

Los CPP son esenciales en enfermedades genéticas o congénitas (41%), neuromusculares (39%), cáncer (20 %), enf. respiratorias (13%) o gastrointestinales, (11 %). Casi la mitad de estos niños usan alguna forma de tecnología médica (p.ej. tubos de gastrostomía) y un tercio están alterados cognitivamente.

El cuidado integral de estos niños requiere la existencia de equipos interdisciplinares pediátricos expertos que trabajen en estrecha colaboración con otras redes locales de A. Primaria y hospitales.

En 2014, el Ministerio de Sanidad consideró necesario mejorar la calidad de la atención de los niños que requieren paliativos por lo que diseñó una serie de Criterios de Atención para promover una respuesta integral y coordinada a sus necesidades desde el sistema sanitario con respeto a su autonomía y valores, reconociendo que los recursos disponibles para prestarlos eran insuficientes.

Treinta y ocho países cuentan actualmente con programas de CPP, y España se encuentra entre ellos al disponer de diez- ocho domiciliarios y dos hospitalarios, según el último Atlas de CP de Europa de 2019.

Entre las causas para el escaso desarrollo de los CPP en nuestro país están que el 85 % de niños no los recibe por el tabú social de la muerte en estas edades; por el desconocimiento de la ciudadanía (total -70%- casi total 14 % ) de que pueden ser útiles para mejorar el  bienestar, y la falta de formación paliativa de  los pediatras.

Formación en Medicina Paliativa para Niños y Adolescentes

La Fundación para la Formación de la Organización Médica Colegial (FFOMC) y la ONGD Paliativos Sin Fronteras han firmado un acuerdo de colaboración mediante el que pondrán en marcha un curso online de Medicina Paliativa en Niños y Adolescentes.

El acuerdo fue firmado por Serafín Romero, presidente de la Fundación para la Formación de la OMC, y Wilson Astudillo, presidente de Paliativos Sin Fronteras, en un encuentro en el que también estuvieron presentes Carmen de la Fuente, vicepresidenta de Paliativos Sin Fronteras; y José Ramón Repullo, director técnico de la FFOMC.

Se trata de una acción formativa online, compuesta de tres cursos que suman 237 horas lectivas, que proporciona conocimientos sobre los cuidados paliativos en pediatría, el abordaje del cáncer y otras patologías y la atención y cuidado al paciente y su familia.

Este Curso sigue las Directrices del Ministerio de Sanidad de 2014 en cuanto a atención paliativa del niño y pretende dotar a los pediatras de una formación integral que les permita construir una buena comunicación niño-familia y equipo, adquirir una orientación clínica y farmacológica adecuada en el manejo de los síntomas y en la prevención del sufrimiento, a la vez que dar apoyo al niño y a la familia a en la toma de decisiones, durante la enfermedad y en el duelo posterior.

El curso hace hincapié en cómo manejar las reacciones indeseables, el cuidado de los supervivientes, el alivio del sufrimiento, y la necesidad de cooperación internacional porque el 90 % de los niños fallecidos lo son en países de escasos y medianos recursos, cuyas muertes podrían haber sido evitadas por la solidaridad sanitaria.

Para Romero este curso “es esencial a nivel nacional e internacional” para aliviar el sufrimiento y mejorar la calidad de vida de niños y adolescentes y sus familias que se enfrentan a enfermedades con pronósticos irreversibles. Asimismo, consideró que esta formación es “imprescindible” para todos los profesionales: “no solo es de interés para los pediatras, sino, por ejemplo, para el médico de Atención Primaria que juega un papel fundamental a la hora de atender a la familia durante los cuidados o el posterior duelo”.

Por su parte, Wilson Astudillo pone en relieve que con este curso “queremos, además estimular la cooperación internacional, en especial en países con escasos y medios recursos” y explica que “necesitamos que se levanten fronteras en la transferencia del conocimiento para que lleguen a todos sin límite y que no existan paredes para aliviar el sufrimiento de los niños, porque pueden cambiar la situación de muchas vidas y familias”.

Asimismo, solicita la creación de “una red solidaria de hospitales docentes de cuidados paliativos y oncológicos pediátricos para que ningún niño sufra al final de la vida”.

En la opinión de Carmen de la Fuente se pretende, con esta actividad formativa, “llegar a todos los médicos colegiados de España tanto de pediatría como de otras especialidades porque hay un vacío en nuestra formación para mejorar la calidad y dignidad al final de la vida, desde el respeto. Necesitamos la capacitación de los profesionales que quieran mejorar desde su entorno esta actividad asistencial tan necesaria” y expresa que “desde este curso se quiere unir lazos para potenciar la investigación desde distintos ámbitos algo que suma a la realidad de mejora de la atención paliativa pediátrica en España”.

Finalmente, José Ramón Repullo, expone que con este curso se procura “fomentar el profesionalismo en la formación en cuidados paliativos en niños y adolescentes”. Un tema, a su juicio, “huérfano y que ha estado fuera del interés y del foco de preocupación del mundo profesional clínico y que cada vez está emergiendo con un objetivo de mejora no solo de la calidad de cuidados clínicos sino de la aproximación humana e interpersonal al paciente y su familia”.

Más información sobre el Curso en: https://www.ffomc.org/intro_Paliativos_Pediatricos