La neuróloga María José Sedano, que coordina la consulta monográfica de ELA de Valdecilla, indica que la enfermedad afecta a 2,6 pacientes por cada 100.000 habitantes al año en Cantabria

La neuróloga cántabra María José Sedano Tous, de 61 años, es médico adjunto del Servicio de Neurología de Valdecilla y desde hace 6 años lleva la consulta monográfica de ELA del Hospital, desde donde se coordina el diagnóstico y tratamiento de los pacientes con esta enfermedad. En esta entrevista para el Colegio de Médicos de Cantabria con motivo del Día Mundial del ELA,  que se celebra el día 21 de junio, analiza la realidad de una patología muy dura para la que no hay curación a pesar de que se ha investigado mucho, sobre todo teniendo en cuenta que es una enfermedad minoritaria, sin embargo su incidencia se ha doblado en Cantabria en los últimos 30 años.    

 –Si hablamos de datos ¿cómo ha evolucionado la incidencia de la ELA en Cantabria

Sabemos que la incidencia de la ELA actualmente es de entre dos y tres casos por cada 100.000 habitantes por año. En Cantabria hemos realizado recientemente un estudio de la incidencia de la enfermedad en los últimos 30 años y hemos comprobado que ha aumentado: en los años 90 era de 1,3 casos por cada 100.000 habitantes al año y ahora es casi del doble, se registran 2,6 casos por cada 100.000 habitantes en la región.

-¿Se conocen las razones de este aumento?

Tenemos varias teorías, el estudio lo hemos realizado de un periodo de 30 años, que no es lo suficientemente largo para que podamos achacar este aumento a cambios genéticos, pero sí creemos que responde a cambios ambientales, de tipo tóxicos y otros factores de esta naturaleza, no creemos que se deba a cambios de hábitos de la sociedad, como el mayor estrés de la vida actual, sino por factores medioambientales. Y sabemos que, además de la genética, la edad también contribuye a que se desarrolle la enfermedad degenerativa.

 –Es una enfermedad sin solución pero ¿han avanzado mucho los tratamientos para alargar su esperanza de vida?

Desde el punto de vista de un tratamiento curativo, no han avanzado.  Actualmente no tenemos un tratamiento que detenga la degeneración de las motoneuronas y sigue siendo el Riluzol el fármaco que usamos para tratar la ELA, que ya lleva muchos años con nosotros, fue aprobado en el 95 y es el único que tiene un efecto moderado para alargar la supervivencia de nuestros pacientes.

 –¿Y si hablamos de investigación de la ELA?

Se está investigando mucho aunque nos gustaría que fuera aún más, pero hay que tener en cuenta que la ELA es una enfermedad más del ámbito neurodegenerativo, como el Parkinson o el Alzheimer, en las que la investigación está muy potenciada pero la ELA es una patología minoritaria.

En Cantabria, el doctor Javier Riancho, con el que iniciamos esta andadura de la consulta monográfica para la ELA, participa en el IDIVAL, hizo su tesis sobre la ELA y forma parte de la Red de Investigación Nacional, tiene mucho contacto con proyectos de investigación y nos aporta muchísimo, probablemente entremos en ensayos clínicos en breve.

 –Solo en los últimos meses se han puesto en marcha en España varias iniciativas de ciudadanas y de enfermos de ELA, como “Dale CandELA”, para recaudar fondos para la investigación ¿por qué cree que aunque sea una enfermedad minoritaria mueve tantas voluntades?

Porque es una enfermedad muy dura y cambia la vida del paciente y de la familia, hay que conocerla de cerca para saber lo que es. Es un diagnóstico con el que la persona sabe que su expectativa de vida es de dos a 4 años y en este tiempo va a dejar de caminar, va hacerse dependiente, va a dejar de poder alimentarse por sí mismo, va dejar de hablar y eso conservando sus funciones intelectuales intactas. Es un impacto tremendo y lo que le podemos ofrecer son medidas para mejorar la calidad de vida pero el impacto es enorme. El que ha pasado por eso llega a la conciencia de los que le rodean, por eso en el mundo actual es muy conocida esta enfermedad a pesar de ser poco frecuente.

 –Valdecilla es puntera en el abordaje y tratamiento de muchas patologías ¿también de la ELA?

Nosotros ofrecemos a los pacientes un abordaje multidisciplinar, tenemos un equipo de neurólogos, que somos los que hacemos el diagnóstico, pero a lo largo de la enfermedad surgen problemas y contamos con los compañeros de Respiratorio, de Nutrición, de Rehabilitación, de Logopedia, que les ayuda cuando pierden el habla, o con los compañeros de Paliativos, que son un apoyo fundamental en las etapas más avanzadas. Nos reunimos una vez al mes e intentamos que las visitas al hospital sean lo más coordinadas y confortables posibles. En este sentido, esta consulta es lo que ha intentado en estos años, coordinar a todos los especialistas. Pero nos quedan cosas por conseguir como el apoyo psicológico que hoy por hoy lo aporta la Asociación de ELA de Cantabria, CANELA, que dispone de un psicólogo para pacientes y familiares,   esperemos que un futuro conseguimos tener uno en el hospital.

 –¿Cuál es el perfil de los pacientes de ELA?

Es una enfermedad que suele aparecer a partir de los 50 ó 60 años. Su incidencia es parecida en hombres y en mujeres, en los primeros suele aparecer con síntomas de pérdida de fuerza en las extremidades, con trastornos motores, y en las mujeres es más frecuente que comience con trastornos del habla.